Vidéo : les retards de diagnostic chez les femmes autistes

Vidéo : les retards de diagnostic chez les femmes autistes

Cet article est à l’attention des personnes étant plus à l’aise avec la lecture qu’avec une vidéo YouTube. Le texte qui suit est une retranscription quasi identiques en tout point de ma dernière vidéo à propos des retards de diagnostic chez les femmes autiste (en fait, il s’agit du script que j’ai suivi pour filmer la vidéo). Je vous souhaite une excellente lecture (celle-ci ne devrait pas excéder les 15 minutes environ).

Pour consulter la vidéo : suivez ce lien.

Pour cette première vidéo intégralement consacrée à l’autisme, je vais répondre à la question qu’une personne m’a posé sur Curious Cat. Je me suis dit que j’allais faire ça un peu plus souvent, pour les questions que je trouve intéressantes et qui méritent un peu plus qu’un tweet pour y répondre (et pas seulement sur l’autisme d’ailleurs, tous les sujets sont les bienvenus). Si vous être plus à l’aise avec un article écrit qu’avec une vidéo, sachez que j’ai publié ce script sur mon blog. Le lien de l’article se trouve en description. La question d’aujourd’hui nous vient d’Aelys, 18 ans, qui nous dit :

« Salut, je t’écris parce que tu es concernée donc tu peux peut-être me donner ton avis. Beaucoup de personnes me disent que je suis peut-être autiste, notamment à cause de certaines crises d’angoisses que j’ai faite à cause de sons forts, répétitifs, de lumières fortes clignotantes et rapides, d’une forte présence de monde, ou alors parce que j’ai de bonnes capacités de réflexion, ou aussi à cause de mes difficultés avec le contact social, et à comprendre certains codes sociaux. Bien évidemment je vais pas m’autoproclamer autiste parce que des gens m’ont dis que je l’était peut-être, je vais aller consulter une psychiatre spécialisée, mais la question que je me pose, c’est qu’aujourd’hui j’ai 18 ans, et c’est vraiment possible de vivre 18 ans sans se rendre compte qu’on est autiste ? Merci d’avoir pris le temps de lire ! Bonne soirée 💜 »

Aelys, 18 ans.

Déjà merci de m’écrire et de me faire assez confiance pour me confier tout ça ❤️ 

Le tableau que tu me décris fait effectivement beaucoup penser à l’autisme. Les difficultés sociales, ces crises d’angoisse qui semblent être causées par l’hypersensibilité sensorielle ou encore la difficulté à comprendre les codes sociaux… sont vraiment des signes très caractéristiques de l’autisme. Du coup, je comprends tout à fait pourquoi tes proches ont pensé ça. 

Néanmoins, il faut faire attention, parce que certains de ces signes peuvent être expliqués par d’autre troubles, c’est donc une très bonne idée d’aller voir un•e psychiatre spécialisé•e pour en avoir le coeur net. Les rendez-vous avec des pros t’aideront à y voir clair, je te souhaite d’ailleurs tout le meilleur dans cette démarche (et n’hésite pas à me ré-écrire à tout moment si tu en as besoin 🙂). 

Par rapport à ta question sur l’âge, c’est tout à fait possible d’être diagnostiqué•e assez tardivement dans la vie. De mon côté, l’autisme a été repéré il y a environ 6 mois, alors que j’avais 25 ans, donc biiiennn après mes 18 ans. Julie Dachez (de la chaine YouTube « Super Pépette », que je vous conseille), a été diagnostiquée à 27 ans. Un cas qui est assez courant aussi, c’est celui des mamans qui viennent consulter pour leur jeune garçon, et qui sont diagnostiquées en même temps que lui ! Bref, tu l’auras compris, les retards de diagnostique sont très fréquents, surtout chez les groupes sociaux moins privilégiées en ce qui concerne la santé : principalement les femmes et les personnes racisées, mais je pense que l’on peut étendre ça sans prendre trop de risque à à peu près tous les groupes sociaux discriminés.

Je vais essayer d’expliquer, ou au moins de donner des pistes de réflexion sur le pourquoi de ces retards de diagnostiques… Et pour cela, je vais inévitablement me concentrer sur le cas des femmes, car c’est celui que je connais et que je vis, mais ce n’est évidemment pas la seule approche.

LES BIAIS DE GENRE DES ETUDES MEDICALES

Déjà, comme à peu près toutes les maladies et conditions qui existent, l’autisme a d’abord été étudié avec un bais de genre. Ça signifie que les études qui ont servies à définir l’autisme tel que nous le connaissons aujourd’hui, ont été majoritairement menées sur des hommes. La principale conséquence de ce biais, c’est que l’équipe de recherche va passer totalement à côté d’éventuelles différences de manifestations entre les genres. Comme ces études vont aussi servir à établir les critères de diagnostics, il est probable que les femmes soient également discriminées à ce niveau là, puisque leurs spécificités n’ont pas assez, voire pas du tout été étudiées en amont. On se retrouve donc avec des critères diagnostics qui ne correspondent qu’à une seule sous-catégorie de la population : le groupe dominant.

C’est un peu ce qui se passe pour l’autisme, même si la situation a tendance à s’améliorer grâce à la prise de parole des femmes autistes et aux études plus récentes sur le sujet. Aujourd’hui, il est admis de façon assez consensuelle que l’autisme ne se manifeste pas tout à fait de la même manière chez les hommes et les femmes. Il existe des différences assez subtiles, qui selon moi, viennent en grande partie de la façon dont nous éduquons les enfants… Je m’explique… :

L’EDUCATION SEXISTE

En tant que femme, nous sommes éduquées à intérioriser nos difficultés. Cette éducation sexiste est inconsciente la plupart du temps. Heureusement, très peu de parents ont l’envie délibérée d’éduquer leurs enfants de façon sexiste. Mais ces apprentissages sont bel et bien là, et nous conditionnent à ne pas trop faire de colère, à être douce, à être discrète et à tout garder pour nous. Conséquemment, nous faisons donc un peu moins de crise, et nous sommes beaucoup moins visibles. Attention, ça ne veut pas dire que les femmes autistes ne font pas de crise ou qu’elles ont moins de difficultés que les hommes autistes, mais seulement qu’elles ont davantage tendance à les intérioriser et ne pas les exprimer. Ainsi, certains des signes clés de l’autisme vont être masqués chez elles, elles seront donc moins repérables. 

Je me rappelle très clairement d’épisodes où à l’école, j’étais en pleins meltdown, principalement à cause d’une surcharge au niveau sensorielle, j’avais vraiment cette sensation horrible que j’allais exploser, je ne vois pas trop comment la décrire autrement. Mais au lieu d’exploser comme l’aurait probablement fait un garçon autiste, avec des cris ou des pleurs, je devenais complètement mutique. Je restais dans mon coin et je n’étais même pas capable de parler. J’étais comme figée, les yeux grand ouverts, à attendre que la crise passe. Là encore, attention, ça ne veut pas dire que les garçons autistes n’intériorisent pas certains signes ou certaines de leurs difficultés. Je ne fais que vous donner des tendances statistiques. Ces différence de manifestation de l’autisme entre les hommes et les femmes sont une première piste pour expliquer les retards de diagnostics, et l’invisibilisation des femmes autistes : mais ça ne s’arrête pas là.

LA STRATEGIE D’IMITATION

Nous sommes également très douées pour imiter nos semblables, comme des petits caméléons. Par le biais de l’observation, nous allons reproduire les conduites de nos pairs afin de nous fondre dans la masse, pour avoir l’air les plus « neurotypiques » possible. 

Par exemple : quand j’étais petite, je me suis très vite rendu compte que mes tics étaient vu très bizarrement par les autres. Du coup, j’ai appris très tôt à les cacher. Soit je les atténuais pour que les autres ne les remarquent pas, soit je les stoppais complètement, ou je les remplaçait par d’autres tics moins voyants. Par exemple, au lieu de me balancer d’avant en arrière, je me mettais à me balancer d’un pied sur l’autre, et uniquement quand j’étais débout. En procédant ainsi, je trouve quasiment la même satisfaction que m’apportent les balancements, mais en étant quasiment immobile, et donc moins repérable. Attention, ceci n’est qu’un exemple pour illustrer mon propos, mais ce n’est en aucun cas la marche à suivre. Dans un monde idéal, nous ne devrions pas avoir à masquer nos spécificités pour exister socialement. La plupart de ces spécificités sont des attitudes totalement saines qui nous permettent de nous rassurer dans des moments stressants, mais on y reviendra dans une prochaine vidéo !

LES RESULTATS SCOLAIRES

Autre point qui n’aide pas les femmes autistes à être repérées : les résultats scolaires. En général, nous sommes de relativement bonnes élèves malgré nos difficultés. Il est donc assez probable qu’aucune des personnes de l’équipe pédagogique ne remarquent quoi que ce soit. A l’école, on sera plutôt cataloguées de « timide », de « réservée », mais ça n’ira rarement plus loin que ça. S’ajoute à cela un problème que j’évoquerais surement aussi dans une prochaine vidéo : les diagnostics (à mon sens) très problématiques de HPI, de « zèbre » ou de surdoué. Je ne vais pas développer aujourd’hui car ce sujet mérite une vidéo à lui seul. Le principal à retenir étant que ces diagnostics sont très ressemblants à l’autisme, mais n’apportent quasiment aucune aide à la personne concernée, et a aussi pour effet de stopper les investigations. J’y reviendrais plus tard, mais je suis convaincue que mon autisme aurait été décelé bien plus tôt si je n’avais pas été comme « enfermée » dans une de ces trois petites cases.

LES INTERETS SPECIFIQUES SOCIALEMENT ACCEPTES 

Il a été constaté qu’en général, les filles et les femmes autistes ont des intérêts spécifiques plus « acceptables socialement » et plus « discrets » que ceux des hommes. Il est assez simple à concevoir que l’on remarque un peu moins une fille autiste qui fait une fixette sur le maquillage, le chevaux, ou les animaux en général, qu’un garçon autiste qui se prend de passion pour les plans du métro ou les trains. Mes exemples sont très clichés évidemment, et une fille autiste peut tout aussi bien avoir un intérêt spécifique pour les plans du métro, mais statistiquement, il a été constaté que les intérêts spécifiques des femmes autistes sont moins « repérables ». 

LA COMPENSATION

En plus de ces intérêts spécifiques « moins visibles », certains de nos intérêts peuvent aussi nous servir à masquer encore plus nos difficultés que nous le faisons déjà. Et là, je n’ai pas besoin de chercher très loin pour vous donner un exemple : je vais vous parler de mes études en psychologie. 

En tant que personne autiste, je n’exagère pas du tout si je vous dis que le monde social dans lequel je survie n’a absolument aucun sens. Tout comme Aelys le dit dans son message, j’ai énormément de mal à comprendre les codes sociaux, à comprendre l’implicite, le second degré, l’humour, l’ironie ou le sarcasme… On dit souvent que la partie la plus importante de la communication est non-verbale. Notre posture, nos gestes, notre regard ou notre intonation sont aussi très porteurs de sens, souvent plus que les mots eux-même. Problème : ça non plus, je n’y comprends rien, et ma propre communication non verbale pouvait parfois paraitre très chelou pour les autres… Jusqu’à ce que j’étudie la psychologie à la fac ! Pendant mes études, j’ai énormément appris sur le fonctionnement psychologique des autres et d’une certaine manière, ça m’a aidé à rattraper la plupart des acquis sociaux que je n’avais pas réussi à assimiler. Pour les personne neuro-typiques, tous ces acquis sociaux sont évidents, ils coulent de sources et sont appris quasi automatiquement, sans trop d’effort. Pour moi, ça a été un travail de longue haleine. C’est un peu comme si j’avais appris « la sociabilité » de la même manière qu’on apprendrait les mathématiques ou la physique. Rien n’a été naturel, rien n’a « coulé de source », j’ai dû tout apprendre de A à Z, comme si c’était une autre langue. Voilà, c’est un exemple parmi d’autres d’un intérêt spécifique qui peut servir à compenser les difficultés des personnes autistes. La sociologie, les sciences sociales en général ou la littérature sont aussi des intérêts spécifiques pouvant aider à compenser nos difficultés. Apprendre la psychologie m’a beaucoup servi, mais c’est aujourd’hui un obstacle pour me faire diagnostiquer officiellement, car ça a un peu trop bien fonctionné. Aujourd’hui, j’ai l’air relativement « neuro-typique », du coup, les professionnels de santé ont parfois du mal à envisager que je sois autiste. 

Mais bref, c’est un autre sujet. Je vais m’arrêter ici pour cette vidéo (qui est déjà bien assez longue). J’espère qu’elle vous a plu et surtout, qu’elle vous a servi. Aelys, j’espère que tu y vois un peu plus clair maintenant, et que les pistes d’explication sur les retards de diagnostics de l’autisme ont peut-être fait écho à ton vécu. Je suis certaine qu’il existe bien d’autres pistes pour les expliquer, n’hésitez donc pas à compléter mes propos en commentaire. En conclusion, peu importe ton âge, ne doute surtout pas de ta légitimité. Je te souhaite bon courage pour la suite, et encore une fois, n’hésite pas à m’écrire à nouveau si tu en as besoin.